Il progresso della medicina ha una doppia faccia: il primo è che oggi si riesce a far sopravvivere, crescere e diventare adulti bambini che pesano meno di 1 chilogrammo alla nascita o a correggere cardiopatie congenite che fino a pochi anni fa erano incompatibili con la vita. Il secondo è che, proprio a seguito di questi avanzamenti scientifici, in Italia ci sono oggi tre milioni di bambini con malattie croniche.
I progressi compiuti sul piano diagnostico e terapeutico sono dunque innumerevoli. Basta pensare ai dati sulla mortalità infantile: se a inizio secolo era pari a 174 casi su mille, negli anni ’50 è passata a 52,7 per recedere a 4,4 nel 2000 fino a 3,6 bambini su mille nel 2008. “Nonostante ciò – ha detto il presidente della Sip, Alberto Ugazio – oggi, forse ancora più di ieri, il bambino deve tornare al centro delle scelte sociali e politiche del Paese. Se infatti, nelle società occidentali, le malattie infettive non sono più una priorità, sono quelle croniche complesse a rappresentare la nuova frontiera della pediatria“.
L’origine delle malattie croniche infantili
“Molte malattie un tempo fatali, come le cardiopatie congenite, il diabete, le leucemie oggi possono essere curate. Sono diventate, infatti, croniche. Ma l’organizzazione sanitaria deve strutturarsi per garantire adeguate cure e continuità assistenziale“, aggiunge Ugazio.
Le tre proposte del Sip
Riportare il bambino al centro dell’azione politica e sociale del Paese è dunque la richiesta della Sip, che avanza tre proposte. “La prima – ha spiegato Ugazio – è di adattare il sistema sanitario alle nuove emergenze: farsi carico dei bambini con malattie croniche complesse e gestire adeguatamente i politraumatismi. Un solo specialista come accadeva in passato non può assicurare a questi bambini il futuro, l’aspettativa e la qualità di vita che meritano“.
Centri specialistici per le malattie croniche
Ecco perché, secondo la Sip, “occorrono centri di riferimento multispecialistici di terzo livello, necessariamente in numero limitato, soprattutto quando le malattie croniche complesse sono anche rare. Occorre inoltre garantire una fitta rete funzionale che colleghi questi centri ai reparti pediatrici regionali con competenze multispecialistiche e ai pediatri di famiglia. E’ necessario infine garantire continuità assistenziale: i bambini con malattie croniche hanno il diritto di trascorrere la propria vita a casa, di ricevere le cure più appropriate soprattutto a domicilio. Per far fronte ai politraumatismi, che rappresentano la prima causa di mortalità pediatriche, occorre rafforzare le terapie intensive pediatriche“.
Riportare la pediatria nelle scuole
In più, la Sip vuole “riportare il pediatra nelle scuole – evidenzia Ugazio – per investire sulla formazione dei bambini e dei ragazzi verso stili di vita sani e rispetto dell’ambiente, affiancando gli insegnanti in questa missione. Il pediatra infatti può essere vissuto dai ragazzi come una figura di riferimento ‘super partes’ con cui si può creare un rapporto di fiducia“. Infine, “occorre creare una rete tra tutti coloro che operano a favore della salute e del benessere dei bambini. Pediatri, genitori, associazioni dei bambini, mondo della scuola, giustizia minorile, mondo dello sport devono fare sistema, collegarsi e creare una rete capace di occuparsi a 360 gradi dei bambini. Ancor di più in un contesto che vede il concetto di famiglia sempre più in crisi“.